Del último cuarto de la casa a una conversación de país: lo que busca el PC 1277 para las personas con Alzheimer

El presidente de la Asociación de Alzheimer de Puerto Rico, Wilberto Pagán Feliciano, explica cómo funcionaría la identificación voluntaria, qué debe pasar cuando una persona con demencia se desorienta y qué falta para que el proyecto sea más que otro registro

Por Conecta Puerto Rico | Segmento #ConectaInforma

Hace apenas 15 años, casi nadie hablaba del Alzheimer en voz alta. El tema se quedaba en la oficina del médico o en el cuarto del fondo de la casa, donde las familias cuidaban en silencio.

Hoy, según Wilberto Pagán Feliciano, presidente de la Asociación de Alzheimer de Puerto Rico, la enfermedad es la cuarta causa de muerte en el país y la tercera entre las mujeres. Con motivo del Día Mundial del Alzheimer y de la vista pública del Proyecto de la Cámara 1277, Pagán Feliciano conversó con Conecta Puerto Rico Informa sobre una pregunta de fondo: ¿qué tan preparado está Puerto Rico para atender a las personas con Alzheimer y otras demencias, y para acompañar a sus familias?

"Gracias por mover la conversación sobre el tema de Alzheimer y demencias relacionadas del último cuarto de la casa y de la oficina del médico a una conversación de país", expresó Pagán Feliciano al comenzar la entrevista.

Una "pandemia silente" que ahora se atiende de frente

Para el presidente de la Asociación, el Alzheimer ha sido durante años un enemigo silente. Tanto así que lo describe como una pandemia silente que apenas ahora se empieza a atender con más fuerza. El PC 1277, recordó, no surgió de la nada: la idea salió de la propia comunidad, que se la llevó a los legisladores. El proyecto ya se había presentado hace algunos años, pero no consiguió el apoyo necesario. Ahora vuelve a la discusión.

La medida propone un sistema voluntario de identificación para personas diagnosticadas con trastornos neurocognitivos mayores. También incluye protocolos de atención y adiestramiento para el personal que trate con esta población.

Una identificación que abre la puerta a la prioridad

Según explicó Pagán Feliciano, el gobierno emitiría la identificación en un formato similar al Real ID. Con ella se podría reconocer que una persona tiene deterioro cognitivo, un diagnóstico de Alzheimer u otra demencia.

Serviría, primero, como apoyo al recibir servicios en hospitales, oficinas médicas o cualquier lugar donde haya que hacer fila. Mucha gente y una espera larga generan estímulos, tanto sensoriales como emocionales, que pueden desestabilizar a alguien con una enfermedad neurodegenerativa. Esa persona puede ponerse agresiva, hostil o deprimida, y hasta echarse a llorar en plena sala de espera. Por eso, la Asociación busca que la identificación le dé prioridad en el servicio.

Qué debe pasar cuando alguien se desorienta

Pero una identificación solo sirve si quien la encuentra sabe qué hacer con ella. Pagán Feliciano planteó situaciones concretas: una persona con Alzheimer que se desorienta y termina frente a la Policía, frente a un paramédico o sola en una sala de emergencias.

En esos casos, la identificación le indicaría a quien la recibe que hay un protocolo que seguir. Ese protocolo incluye tratar a la persona con respeto y dignidad, y saber cómo comunicarse con ella, porque puede estar desorientada o tener dificultad para expresarse.

El presidente de la Asociación advirtió además sobre una realidad de la que poco se habla: hay personas con deterioro cognitivo leve que todavía guían. Dio un ejemplo: alguien sale a hacer unas gestiones en Ponce y termina en Mayagüez sin saber cómo llegó. En casos así, la identificación ayudaría a la Policía a mantener a la persona segura y a comunicarse con sus familiares.

El proyecto también contempla la figura del cuidador principal. Este cuidador pasaría por un proceso de certificación para poder tomar decisiones por el bienestar de la persona cuando ella tenga poca comunicación o movilidad limitada, porque no todos los pacientes están en la misma etapa de la enfermedad.

Para que los protocolos funcionen, la Asociación ofreció talleres educativos a la Policía estatal y municipal y a los hospitales.

Lo que falta por resolver

En la vista pública participaron el Departamento de Salud, el Departamento de Transportación y Obras Públicas y la Policía de Puerto Rico, las agencias que manejarían la identificación. Según Pagán Feliciano, todas coincidieron en que el proyecto es necesario y loable, pero quedaron puntos por acordar. Entre ellos están el manejo de la información y el tiempo máximo para atender a una persona en un hospital. Las partes acordaron sentarse de nuevo y tienen 30 días para regresar con propuestas.

El presidente de la Asociación reconoció que el proceso es complicado, pero se mostró optimista con los acuerdos alcanzados durante la vista. Espera que el respaldo al proyecto sea contundente y firme.

Información confiable en tiempos de soluciones mágicas

Antes de despedirse, Pagán Feliciano pidió buscar información en fuentes confiables. Ante la cantidad de noticias y promesas que circulan en las redes sociales, recomendó visitar la página de la Asociación, donde la información está verificada y al día.

"Mucho cuidado con lo que está en las redes. Todos queremos una solución inmediata, todos queremos algo que sea una píldora mágica", advirtió.

La Asociación de Alzheimer de Puerto Rico tiene grupos de apoyo en toda la Isla. Son espacios para educarse y tomar un respiro, tanto para la persona con la enfermedad como para sus familiares. Para más información, visita alzheimerpr.com, donde encontrarás su correo electrónico y sus números de teléfono.

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