El duelo antes de la pérdida: amar a alguien que poco a poco deja de reconocerte

La Dra. Marilia Padua explica qué es el duelo anticipado, cómo se vive en cada etapa del Alzheimer y otras demencias, y por qué cuidar de quien cuida también es parte del amor

Por Conecta Puerto Rico | Dra. Marilia Padua | Segmento #ConectaContigo

Hay pérdidas que ocurren en un instante. Otras se viven poco a poco. Sucede cuando alguien que amamos sigue físicamente a nuestro lado, pero sus recuerdos, sus capacidades, su manera de comunicarse o incluso la forma en que nos reconoce comienzan a cambiar. Una conversación que ya no podemos tener. Un recuerdo que ya no compartimos igual. Ese momento en que mamá, papá o la pareja de toda la vida titubea antes de decir nuestro nombre. De ese dolor silencioso, del que casi no se habla, conversó la Dra. Marilia Padua en el segmento Conecta Contigo, dedicado esta semana al autocuidado de quienes acompañan a un ser querido con demencia.

¿Qué es el duelo anticipado?

El duelo anticipado es el conjunto de reacciones emocionales, físicas y mentales que aparecen antes de una pérdida, mientras la vemos acercarse o mientras va ocurriendo por partes. Cuando la persona querida vive con una demencia como el Alzheimer, se habla también de duelo pre-muerte.

Padua hizo una aclaración importante: el duelo anticipado no es un diagnóstico del DSM-5-TR, sino una respuesta humana esperable. El manual sí incluye el trastorno de duelo prolongado, pero ese diagnóstico se aplica después de una muerte, cuando han pasado al menos doce meses. Por eso no corresponde a esta experiencia.

Para describir lo que viven estas familias, la especialista recurrió al concepto de pérdida ambigua: la persona está presente físicamente, pero ausente psicológicamente. Esa es la gran diferencia con otros duelos. "No nos despedimos una sola vez. Nos despedimos muchas veces, y cada cambio nuevo puede volver a abrir la herida", explicó Padua.

Un duelo que acompaña cada etapa de la enfermedad

Aunque cada familia lo vive distinto, el duelo suele seguir el paso de la enfermedad.

En la etapa inicial, los cambios son sutiles: olvidos, preguntas repetidas, confusión con las fechas. Aquí predominan la negación ("eso es la edad", "está cansado") y el miedo a lo que viene. El diagnóstico suele llegar como un golpe emocional. Con él llega la incertidumbre de no saber cuánto tiempo queda ni cómo será el camino.

En la etapa intermedia, la persona necesita más ayuda. Puede cambiar su carácter, confundirse de lugar, repetir historias o mostrarse irritable. Crecen la frustración, el agotamiento y la culpa: culpa por perder la paciencia, por necesitar un respiro o por considerar un hogar de cuidado. Aparece también la soledad, porque se pierde a la persona con quien antes se compartían las preocupaciones. Según las investigaciones, para muchos cuidadores esta es la etapa de mayor intensidad emocional.

En la etapa avanzada puede llegar el momento más temido: ya no nos reconoce, no dice nuestro nombre o nos confunde con otra persona. Surge una tristeza profunda y, muchas veces, la sensación de ya haberse despedido. En las parejas, el duelo tiende a intensificarse en esta etapa, porque también se pierde al compañero de vida, al confidente, al proyecto compartido.

Padua abordó además un pensamiento que muchos cuidadores callan por vergüenza: querer que todo termine. Aclaró que es frecuente en cuidadores agotados y que suele nacer del deseo de que el ser querido deje de sufrir. No significa falta de amor.

Separación, "entre dos mundos" y resurgimiento

Las investigadoras Kristin Blandin y Renee Pepin (2015) describieron el duelo por demencia como un proceso con tres movimientos que no son lineales y pueden repetirse:

• La separación: darse cuenta de que la persona está cambiando y de que la relación ya no es la misma.

• El estado "entre dos mundos": la persona está aquí, pero no del todo, y quien la cuida también queda en pausa.

• El resurgimiento: poco a poco se construye una nueva manera de relacionarse, se acepta lo que se perdió y se valora lo que todavía queda.

No hay un orden correcto ni un tiempo exacto. Se puede avanzar y retroceder, sobre todo cuando la enfermedad trae un cambio nuevo.

Lo que dice la ciencia y cuándo buscar ayuda

Una revisión sistemática publicada en 2025 en Palliative & Supportive Care analizó doce estudios con cuidadores familiares de personas con demencia. Encontró que el duelo es menos intenso cuando el cuidador usa estrategias positivas para afrontar la situación y cuenta con recursos de apoyo: sentirse capaz, encontrarle sentido a la experiencia, mantener buenas relaciones con familia y amistades, y apoyarse en su fe o su comunidad espiritual.

Padua recomendó buscar ayuda profesional si aparece alguna de estas señales:

• Tristeza o vacío la mayor parte del día por más de dos semanas.

• Pérdida de interés.

• Insomnio o agotamiento que no mejora con el descanso.

• Aislamiento.

• Irritabilidad constante.

• Pensamientos de no querer vivir.

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Cómo manejar el duelo en el día a día

La especialista compartió estrategias concretas para quienes viven esta realidad:

• Nombra lo que sientes. Decir "estoy en duelo" le da permiso a tu dolor y alivia la culpa.

• Vive una etapa a la vez. Anticipar cada escenario futuro agota. Pregúntate qué necesitan hoy tú y tu ser querido.

• Despídete de lo que se fue y abraza lo que queda. Aunque no recuerde tu nombre, puede responder a tu voz, a su música, a una caricia. La conexión emocional suele durar más que la memoria.

• No discutas su realidad. Si no te reconoce, corregirle suele causar angustia a los dos. Valida lo que siente y acompáñale desde ahí.

• Crea rituales de memoria: un álbum, grabar su voz, escribir las historias familiares o una carta con lo que quieres decirle.

• Comparte el cuidado. Pide ayuda con algo específico: "¿Te puedes quedar con mami el martes en la tarde?".

• Busca un grupo de apoyo o acompañamiento psicológico, y date tiempo: sus beneficios crecen con la constancia.

• Cuida lo básico: sueño, alimentación, movimiento y tus propias citas médicas. Descansar no es abandonar.

Si en algún momento sientes que no puedes más o piensas en hacerte daño, busca ayuda inmediata. En Puerto Rico puedes llamar a la Línea PAS de ASSMCA, disponible 24/7, al 1-800-981-0023, o al 988.

Una nueva manera de estar presentes

Quizás llegue un momento en que esa persona no pueda recordar una historia compartida, decir nuestro nombre o reconocernos como antes. Aceptar esa transformación puede ser profundamente doloroso, pero no le quita valor al vínculo construido durante tantos años. Por eso, acompañar también requiere cuidarse: permitirse sentir tristeza, reconocer el cansancio, pedir ayuda y entender que este proceso no tiene que atravesarse en silencio.

"A veces amar significa aprender una nueva manera de estar presentes, incluso cuando la relación ya no puede ser exactamente como la recordamos", expresó Padua.

Si hoy te identificas con el dolor de ver cambiar a alguien que amas y con el desgaste de acompañarlo mientras atraviesas tu propio duelo, recuerda que no tienes que hacerlo solo o sola.

En Mindset Psychological & Consultant Group, en Ponce, ofrecen psicoterapia para niños, adolescentes y adultos, terapia de pareja, terapia ocupacional y trabajo social clínico. Información y citas al 939-835-7257.

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